La fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta a uno de cada 7 mil chicos en América del Sur. Tan sólo en Casilda, existen dos casos diagnósticados y sus familias luchan para darle un mejor estilo de vida a esos pequeños. Al mismo tiempo pugnan porque se destrabe el tratamiento de una ley que serviría para darle mejor contención, en lugares bien equipados y preparados para su atención.

La historia de Luana cambió mucho el actuar de su grupo familiar. Y los hizo conocer a fondo la cuestión de una cruel afección. "Cuando nos dijeron de la enfermedad no teníamos ni idea de lo que se trataba. Por lo que tuvimos que empezar a transitar un camino de interiorización", manifestó Jorge Preceutti, abuelo de la niña, en los micrófonos de Radio Casilda.

Se trata de una falla en la proteína CTFR, que hace que los fluidos que genera el organimos sean más espesos y se dificulte su expulsión del cuerpo. Hasta el momento no existe una cura, sólo tratamientos medianamente efectivos que tiene un costo elevadísimo -cotizan hasta 300 mil dólares anuales-.

Los fluidos que no pueden ser expulsados, generan infección, sobre todo en la zona de los pulmones. Las medidas de prevención más comunes van desde las nebulizaciones hasta los trabajos de kinesilogía diarios, aunque aún así las dificultades aparecen en algún momento. De hecho, la expectativa de vida de alguien que es diagnosticado con fibrosis quística, no supera los 30 años en el territorio nacional.

Según el testimonio de Precerutti, los métodos que se aplican mundialmente para trata a los fibroquísticos están un poco anticuados y llega un punto en el cual la única salvación que tienen estos jóvenes es acceder a un trasplante pulmonar.

Para agilizar la puesta en marcha de la ley de fibrosis quística, se están jutando firmas a nivel nacional. En Casilda, la encargada de las planillas es Luisina Precerutti, madre de Luana. Los papeles que para sumar adhesiones se pueden encontrar en varios lugares, como por ejemplo Radio Casilda, aunque también es posible solicitarlas al número 3464694655.

Escuchá el testimonio de Jorge Precerutti